Marina Benito, delegada de toda la zona norte de la Asociación Afibrom (Asociación de pacientes de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica-Encefalomielitis Miálgica y Sensibilidad Química Múltiple de la Comunidad de Madrid), cuenta a este diario cómo afecta esta enfermedad a las personas que la padecen y la falta de información que hay en este país sobre ella.
Pregunta. Para empezar, ¿cómo fueron los inicios de la asociación?
Respuesta. Los inicios fueron hace 25 años en Madrid por un grupo de señoras y de ahí en adelante hemos empezado a dar un poco de visibilidad y sobre todo explicaciones sobre esta enfermedad, que desgraciadamente, nadie entiende.
P. ¿Cómo definiría la enfermedad?
R. Es una enfermedad común, pero muy difícil de entender, no la entiende ni la persona que la padece. Te levantas perfectamente o arrastrando los pies, depende del día, y después o vas resurgiendo poco a poco, o por el contrario, te tienes que meter en la cama porque tu cuerpo no puede mantenerse en pie.
P. ¿Y el factor psicológico?
R. La mente la tienes lúcida aunque muchas veces, dentro de esta enfermedad, hay un factor vital que se llama fibroniebla que es cuando quieres hablar y decir una expresión en concreto, pero tu boca no la consigue decir en voz alta. También, es una enfermedad invalidante, aunque aparentemente nos verás a la mayoría con un aspecto sano, pero te influye en los huesos, en el hígado por las medicaciones, en el estado de ánimo.
P. ¿Desde cuándo se puede diagnosticar esta enfermedad?
R. Esto suele pasar a las personas generalmente muy activas, ya que es una enfermedad que suele tener repercusión tanto en hombres como en niños. Al niño que le llaman vago, es un niño que no puede hacer nada porque no puede con su cuerpo. Ahora desde muy pequeños se puede saber si padeces esta enfermedad porque ya han prestado más atención a las analíticas, porque generalmente, todos tenemos las defensas muy bajas y esto hace que poco te puedas mover.
P. ¿Evoluciona a lo largo de los años?
R. En algunos casos la enfermedad va a peor porque lo que ocurre es que te abruma mucho, ya que en un principio eres una persona totalmente normal y a las dos horas no puedes ni pelar una patata. Además, luego esto puede derivar en otras enfermedades como la fatiga crónica, que siempre se está cansado y ahora es cuando se empieza a hablar un poco más de esta dolencia, ya que hay una analítica específica, que no la hacen en todos los sitios, en la cual te pueden decir si tienes fatiga crónica.
P. ¿Piensa que España es un país que tiene el reconocimiento suficiente con esta enfermedad? ¿Le da la importancia que se merece?
R. Ahora parece que se está prestando más atención a esta enfermedad, pero antes, era como si fueras un saco de cosas, como no sabían lo que tenías, era fibromialgia. Hay personas que vienen a la delegación completamente destrozadas porque vienen sin saber qué les pasa y llenas de dolor. Nosotros tenemos varias actividades como yoga o psicoterapia, además los lunes es cuando recibimos a las personas que se interesan por esta enfermedad, también un gabinete de abogados especializados en fibromialgia y algunos convenios que nos ayudan mucho a promover la asociación.
P. ¿Cómo fue cuando le diagnosticaron esta enfermedad?
R. No tenía ningún tipo de información, me la diagnosticaron y sinceramente no le di la importancia que se merecía, porque repito, no tenía ningún tipo de información sobre ella. No se sabe absolutamente nada de la enfermedad, tenemos 18 puntos de dolor que se llaman gatillo y han estado muchos años los traumatólogos y los neurólogos, que normalmente son los que nos tratan, apretando estos puntos que cuando lo hacen es como si te clavaran un cuchillo ardiendo.
Así tienes el cuerpo continuamente. Además, los médicos, como no conocen la enfermedad, pensaban que era algo psicológico, que eso es lo que nos viene después al ver que no te puedes mover. La tristeza te hunde al ver que no eres la misma persona.
Nuestra vida es de ahora para ahora, de hoy para hoy. Hay que vivir el presente, no podemos pensar en qué pasará mañana.
P. ¿Piensa que dentro de unos años se podrá encontrar la cura de esta enfermedad?
R. Esto no tiene cura, no te mata pero te mueres poco a poco. Tienes que quererla un poquito para poder dominarla, porque si la quieres no podrá contigo.
