Diario de Sanse entrevista a Ana Sanz, fundadora y CEO de ConecTEA. Una Fundación privada de San Sebastián de los Reyes, situada en la Calle José de Hierro, de padres y madres cuyos hijos tienen este Trastorno del Espectro Autista (TEA).
Pregunta. ¿Cómo surge ConecTEA?
Respuesta. Conectea es una Fundación de apoyo a personas con autismo y sus familias. Surge de una iniciativa privada de las familias. Teníamos la oportunidad de hacer la Fundación. Hemos empezado con un local abierto desde septiembre. Hay un área terapéutica, un proyecto de empleo… estamos construyendo el camino del ciclo de vida de las personas con autismo. Es también un enfoque a la familia.
P. En Sanse, ¿Qué mecanismos hay para detectar que un niño es autista?
R. Hay dos vías. Hospitales y colegios. Muchos de los casos de niños con dificultades cognitivas se diagnostican en fases tempranas de recursos médicos o educativos. Los casos más graves son más fácilmente detectables por los padres. Se va mejorando en la detección temprana. En el caso de mi hija dimos la alerta muy pronto. Luego también se ve mediante la comparación con otros hijos. Otras veces cuando el niño se relaciona en el colegio con otros niños se detecta mediante falta de autonomía o capacidad para el lenguaje.
A su vez, en la trayectoria de la detección está en si emite lenguaje verbal o no. Algunos casos, si adquieren el lenguaje, camuflan otros tipos de autismo. Se han descubierto 102 genes que están relacionados.
«Estamos construyendo un camino muy largo porque te encuentras que todas tus expectativas vitales no se cumplen»
P. ¿El Gobierno Municipal de Sanse os ayuda con ConecTEA?
R. De momento somos independientes. Intentamos al final una colaboración. Lo que hacemos desde la Fundación es ir más allá de áreas terapéuticas. Que se abran vías en el ámbito educacional o del trabajo. Estamos construyendo un camino muy largo porque te encuentras que todas tus expectativas vitales no se cumplen. Además cuando tienes un hijo con TEA te das cuenta de las barreras enormes que hay, debido a las necesidades educacionales.
Vamos poco a poco. No se trata volcar todo a nivel local. No tenemos un censo en España con un número de niños con dificultades cognitivas. Se toma como referencia un organismo europeo y establece que el 1% de la población europea tiene una dificultad cognitiva. A nivel local tenemos la información de lasa personas que vienen por aquí
Importancia de los pictogramas por el tema de la accesibilidad cognitiva
P. A nivel de Sanse, ¿Qué mejorarías para hacer más sencilla la vida a personas con estos casos?
R. El Ayuntamiento de Sanse ya ha hecho iniciativas en colaboración con nosotros. Un ejemplo son los pictogramas por el tema de la accesibilidad cognitiva. Las personas autistas tienen dificultades de este tipo. Las funciones ejecutivas del cerebro, a veces, están afectadas, por ello no saben resolver conflictos del día a día. Para unas personas con autismo ese cambio puede suponer una mejora. El uso de colocar pictogramas y las campañas de sensibilización ayudan. Esto además vale para otros colectivos, como personas con Alzheimer.
P. ¿El Gobierno Municipal apuesta por la inclusión?
R. Yo creo que sí, pero la inclusión es el destino final. No se puede llegar a un destino tan pronto. Hay que ir paso a paso. Es un periodo para eliminar otras barreras. Nadie puede decir que la inclusión se consigue a corto plazo. Debe ir hacia un modelo de trasformación social y tiene que repercutir a varios colectivos. Sanse va dando sus pasos y eso es positivo.
P. Una iniciativa relacionada con personas TEA es el proyecto de casas colectivas de APADIS sin tener un monitor viviendo con ellos ¿Qué te parece?
R. Sí, no se puede poner etiquetas a un colectivo. «Como eres TEA no puedes hacer esto…». Nosotros tenemos la opinión de que cada personas en su desarrollo irá mostrando donde está el límite. Hay que hacer dos trabajos. Hacer que las barreras externas sean las menos posibles. Y que el trabajo de las familias sea útil. También sería importante que las personas discapacitadas puedan votar. Ya lo dice la convención de derechos humanos de la ONU. Eso sí, a nivel local se puede hacer pequeños pasos.
«El Ayuntamiento de Sanse en los últimos años ha hecho más fácil el acceso a los campus de verano»
Un ejemplo es que todas las actividades a nivel local tienen que tener una base de inclusión. Para no discriminar a las personas con discapacidad. No me puedo encontrar con que mi hijo no pueda ir a una actividad extraescolar porque «nunca ha habido casos de niños con dificultades cognitivas aquí». El Ayuntamiento de Sanse en los últimos años ha hecho más fácil el acceso a los campus de verano. Hay que ir haciendo que las personas discapacitadas tengan más opciones de optar a ofertas públicas. O dedicar días a actividades sin ruido.
